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産婦人科「おろした方がええで」女「いや!産む!」単眼象鼻の子を出産

   

産婦人科「おろした方がええで」女「いや!産む!」単眼象鼻の子を出産

小児外科医 松永正訓

 全前脳胞症という脳の重い先天奇形について、知っている人はほとんどいないでしょう。人間の脳のうち、前脳という部分が胎児期に二つに分かれることで左右の大脳半球が形作られます。左右に分かれるのが途中で停止すると、脳の働きも止まってしまいます。そして、場合によっては顔も左右に分かれないために、鼻は額から垂れ下がり( 象鼻(ぞうばな) )、目の位置は低く一つだけのことがあります(単眼症)。長く生きることは大変難しいと医学書には書かれています。

冷たい眼差しの医師に、「人が命の期限を決めることはない」

 妊娠4か月のとき、赤ちゃんに全前脳胞症と象鼻、複雑な心奇形があることが胎児超音波検査で分かりました。医師からは人工妊娠中絶を勧められました。死産になる可能性が高いし、生まれても長くは生きられないという判断からでした。その医師の眼差(まなざ)しは冷たく、まるで赤ちゃんには生きる価値がないと言っているようでした。

夫婦はクリスチャンでした。母親は、「人の手によって命の期限を決めることはありません」とはっきりと医師に伝えました。

39週で生まれた赤ちゃん、全盲で鼻は長く垂れ…

 医師の予想を裏切り、赤ちゃんは母胎の中で生き続け、39週で生まれて来ました。分娩(ぶんべん)に立ち会った小児科医は、赤ちゃんが呼吸をしていないのを見ると、すぐに気管内挿管をして肺に酸素を送り込みました。赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、小さく、全盲の状態でした。鼻は普通の赤ちゃんより長く垂れていました。難治性のてんかんも合併していました。検査の結果、先天性染色体異常も見つかりました。

赤ちゃんには 賛(たすく)君という名前が付けられました。気管が異常に軟らかく内腔(ないくう)がつぶれてしまうために十分な呼吸ができず、生後2か月で気管切開の手術を受けました。新生児集中治療室(NICU)で4か月間を過ごし、生後8か月で自宅に帰りました。

現在2歳になりますが、首がやや据(す)わっているだけで、四肢の動きはあまりありません。2歳になる少し前には、管を通して直接胃に栄養を入れる「胃瘻(いろう)」をつくる手術を受けています。

出産後、義母に「流産を祈っていた」と言われたが…

 母親はこれまでに嫌なことも経験しました。義母には「流産するように祈っていた」と、賛君が生まれた後に言われたこともあります。自分の父も、あまり家に寄りつかなくなりました。医療スタッフも、妊娠中の賛君の成長を喜んでくれるような言葉を、ほとんどかけてくれませんでした。

しかし母親は、否定的な思いを賛君に対して抱いたことは、一度だってありません。賛君が生まれた時、産声はなく、すぐに挿管の処置を受けましたが、息子が生きているだけで感激の涙を流しました。父親も同じです。賛君の状態が落ち着くと、満面の笑みで賛君を抱き、一緒に写真に納まったのでした。

「鼻が特に可愛く思うほど…」重い障害を受け入れる

 妊娠中は、死産になる可能性も考えていたそうです。夫婦は牧師に葬儀を依頼し、棺(ひつぎ)に入れるときの小さなベビードレスを縫い、赤ちゃんの誕生死に関する本を読んでいたのです。賛君の命は生まれる前から死に脅かされていたと言えます。その恐怖を乗り越えることができたのは、「祈りしかない」と母親は言います。

そして、ちょっと変わった顔貌のわが子を受け入れること、重い障害を受け入れることがどうして可能だったのか、こう述べます。

「私たち夫婦は芸術を生業(なりわい)にしているので、美醜については普通と少し違う感覚を持っているかもしれません。賛の顔の中で鼻が特に可愛(かわい)く思うほどです」

母親が続けます。

「重い障害を持った子を受け入れるもなにも、自分の子を殺したい親はいないと思います。すべてあるがままに自然に生かされているだけです。私たちが胎児の命を絶つ権利など持っていません。中絶は選択肢ではありません。障害児が生まれることは、誰にでも起こることです。神様の何かのご計画かな?と思っただけですんなりと受け止めました」

恐ろしい病名も「単なる取扱説明書」と思うだけ…幸福な毎日を作り続ける

 賛君には、恐ろしい病名がたくさん付いています。しかし母親はそれらを、単なる賛君の取扱説明書くらいにしか思わないそうです。つまり、本質ではないということです。何よりも大事なことは、賛君が生きているということ。そして、そのことに喜びを両親は感じるのです。現在は小児科の先生も賛君の成長を喜んでくれています。この家族は神様と共に幸福な毎日を作り続けている――私にはそう思えました。

松永正訓(まつなが・ただし)

 1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー  短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171229-00010000-yomidr-sctch

かわいそうなのは見た目だけならともかく多くの先天性異常を抱えて長くも生きられないのに親のエゴで無理やり生まれさせられたこの赤ちゃんだよな(;´Д`)

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